شهادة: التعايش مع مرض فيرنويل

by Ayesha Al Jaber

تعاني ماري فرانس من مرض فيرنويل. اليوم ، وافقت على الإدلاء بشهادتها لصالح Santé sur le Net.

تعاني ماري فرانس من مرض فيرنويل

كيف تم تشخيصك بمرض فيرنويل؟

ظهر المرض متأخراً في حالتي ، عندما كان عمري 31 عامًا. متزوج ، ولدي ثلاثة أطفال رائعين ، أحببت وظيفتي كباحث مشارك في الأبحاث السريرية.

في عام 1991 ، ظهرت أول آفات فيرنويل مع عدة عقيدات مؤلمة. هذه العقيدات لا تتراجع مع أي علاج ، كان لا بد لي من إجراء عملية جراحية. ثم يتم تأكيد التشخيص: التهاب الغدد العرقية القيحي.

أتذكر أنني أجريت عملية جراحية دون أن أسأل نفسي أي أسئلة. بعد كل شيء ، تم تحديد المشكلة وتم تطبيق هذه البادرة. لماذا يجب أن أقلق؟

جاء الوعي في عام 1996. وكان التدخل الثاني ضروريًا ، بعد عودة ظهور المرض بشكل أكثر حدة وتغلغلًا. تم إجراء الاستئصال الكامل للإبط الأول. أضاف الجراح ، بدقة شديدة ، هذه الكلمات القليلة إلى تقرير العملية: “سيتعين على مريضك أن يتسلح بالكثير من الصبر والشجاعة”.

تم تشخيصي في المرحلة الثالثة من مرض هيرلي ، وهي أشد مراحل المرض ، ثم أجريت 7 عمليات جراحية كل 3 أسابيع ، بالتناوب بين عمليات جراحية كبيرة وطعوم.

على الرغم من ثقل هذه التدخلات ، إلا أنني في كل مرة استأنف عملي بعد أسبوع من كل منها. لقد أنقذني من الذهاب أمام طبيب العمل. قبل كل شيء ، سمحت لي بعدم التحدث عن هذا المرض إلى زملائي وما الذي يسببه لجسدي. لم أستطع أن أشرح لهم ما كان لدي دون أن أشعر بالتلوث والخجل …

هل حاولت التعرف على مرض فيرنويل؟

بدافع الفضول بطبيعتي ، بدأت في البحث عن المعلومات. في الكتب الطبية وعلى الإنترنت (التي كانت في مهدها) ، لكن لم أجد أي معلومات. لم يسمح لي شيء بإشباع عطشي لفهم ما لدي ، أو على وجه الخصوص لماذا كنت هناك!

في ذلك الوقت ، أسفرت عمليات البحث التي أجريتها على الإنترنت عن إجابتين فقط.

الأول كان بيع حقيبة مليئة بحفر الكرز لوضعها في الميكروويف وتحت أردافها. لقد واجهت صعوبة في تخيل كيف يمكن لهذه الحقيبة المليئة بحفر الكرز (لذا فهي بالتأكيد غير مريحة للغاية …) أن تريحني من خلال وضعها في مكان جعلني أعاني كثيرًا بالفعل! الإجابة الثانية تتكون من 3 أسطر نصية كتبها طبيب توفي للأسف في هذه الأثناء.

كيف قررت إنشاء جمعيتك؟

استمرت التدخلات في اتباع بعضها البعض على مر السنين ، في كل مرة أوسع قليلاً ، وأكثر تداعيًا. ومع ذلك ، لم يكن لدي انطباع بأنني أمضي قدمًا. يمكنني القول أن معنوياتي بدأت تتعثر. توقف العمل الذي أصبح حتميا ، طال أمده شهرا بعد شهر. ثائرة ، غاضبة مما وجدته ظلمًا حقيقيًا ، قررت القتال ، أردت أن أفهم لماذا أتيت إلى هذا الموقف.

لقد وجدت أخيرًا مصدر معلوماتي الأول في عام 1996 في كندا الناطقة باللغة الإنجليزية ، مما سمح لي بالقدرة على التبادل بانتظام مع المرضى الآخرين الذين أنشأوا مجموعة مناقشة صغيرة.

في ذلك الوقت قررت إنشاء جمعية لمشاركة المعلومات التي كانت لدي باللغة الفرنسية. بعد عام ونصف من العمل الذي كان يهدف إلى جمع معلومات عالية الجودة وكتابة مقالاتي وتعلم البرمجة ، تم وضع أول موقع AFRH على الإنترنت أخيرًا في نوفمبر 1999 وتم تأسيس AFRH رسميًا في فبراير 2000. وهي اليوم أقدم جمعية في العالم على هذا المرض.

في مارس 2001 ، سقط فأس جديد. أعلن طبيب مهني عن عدم لياقتي وجعلني معاقة أثناء زيارة متابعة. في ذلك اليوم ، لم أكن مجرد وظيفة فقدتها ، بل جزء كامل من حياتي ، من مستقبلي. لقد انفتحت هوة تحت قدمي وكنت أنزلق بلا هوادة ، مع انطباع مرعب بأنني لا أستطيع الخروج منه أبدًا.

إن استثمار نفسي بالكامل في الجمعية قد وفر لي حقًا وساعدني. للتغلب على هذه المعاناة الأخلاقية الهائلة ، والألم الجسدي المستمر ، والعديد من العلاجات التي غالبًا ما جعلتني أشعر بالمرض ، بالإضافة إلى جميع العمليات التي لا يزال يتعين علي الخضوع لها.

ما هي الرسالة التي تريد إيصالها؟

تعلمت على مر السنين أن أعرف مرضي جيدًا ، وقبل كل شيء تعلمت ألا أخجل منه بعد الآن. الكلمة تحرر أكثر مما يعتقده المرء. عليك أن تجرؤ على الكلام ، وخاصة ألا تتردد في طلب المساعدة.

بدوري ، أريد أن أمنح المرضى القوة للقتال ، ولإعطاء بصيص أمل فيهم ، ولتشجيعهم على الانتقال من مرتبة المتفرج إلى مرتبة الفاعل في مرضهم. كما هو الحال في العديد من الأمراض المزمنة الأخرى ، التي لا يوجد علاج لها حتى الآن ، فإن الكثير منهم يبتعدون عن مهنة الطب.

هل يمكن أن تخبرنا ببضع كلمات عن جمعية AFRH الخاصة بك؟

أعتقد أنه من المهم التأكيد على أن AFRH يعمل تحت رعاية لجنة علمية متعددة التخصصات مكونة من 8 أطباء متخصصين من Verneuil ، ويترأسها حاليًا البروفيسور جوين لامبرت. خلال هذه السنوات الـ 21 الماضية من وجودها ، شاركت جمعيتنا في عدد كبير من التجارب السريرية ودعمتها من خلال المساعدة الفعالة للمختبرات والأطباء الاستقصائيين في توظيف المرضى المتطوعين. واليوم ، يقوم AFRH بتمويل بعض منها بنفسه بفضل التبرعات التي قدمها أعضائها. أخيرًا ، يُعد مرض فيرنويل موضوع عدد متزايد من الدراسات والمنشورات الطبية.

كل هذه السنوات من النضال من أجل المرضى وإلى جانبهم أقنعتني أنه معًا يمكننا وسنقدم المعرفة حول مرض Verneuil. تقدم جمعيتنا لجميع المرضى الناطقين بالفرنسية الفرصة للخروج من الظل دون خجل لدعم البحث عن علاج علاجي في السنوات القادمة.

مقابلة أجرتها الدكتورة Stéphanie Le Guillou ، الصيدلة في 20 مارس 2021

مزيد من المعلومات

ستيفاني إل جي.

صيدلي ، دكتور في بيولوجيا السرطان
متخصص في الطب الشخصي والبحث المترجم.
شغوف بالأخبار العلمية وتقديم معلومات ذات جودة.
اكتب محتوى علميًا موثوقًا بمصادر تم التحقق منها وفقًا لميثاق HIC الخاص بنا.

Related Articles

Leave a Comment